我孩子是肌营养不良不需要住院医师规范化培训只要长期吃药，请问学…

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2011-09-21 10:40 标签： 梦见吃药
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小时候学走路比一般小孩慢，20_进行性肌营养不良
状态：就诊后
使用预约加号服务
h***，医生已同意您的门诊预约申请
患者姓名：h***（保密）
身份证号：
**********（保密）
就诊时间： 08:00:00
就诊疾病：
进行性肌营养不良
进行性肌营养不良
就诊程序：
1、这是跟医生个人的预约。只有医生或他指定的助手知道这个预约。
2、先要在医院里指定地点找到医生本人，出示加号短信凭证，请医生开加号条。
3、持医生开具的加号条，挂号室挂号后排队看病。
特别注意：
1、不得爽约！
2、医生有可能临时停诊。
3、仅保证您当天就诊可以看上医生，并无任何优先，请按挂号顺序看病。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
状态：就诊后
袁主任您好：上次带孩子来看，您给开了药，病历手册上开了8种药：美卓乐、枸橼酸钾、迪巧片、能气朗、精氨酸、沙丁胺醇、东维力、七叶皂苷。处方上开了美卓乐、碳酸钙D3片、补达秀缓释片和东维力，想问问：1.补达秀缓释片对应病历手册上哪个药？还是另外一种药？2.我们从医院旁边的药店里买了能气朗、沙丁胺醇，没有枸橼酸钾、精氨酸和七叶皂苷3种药，怎么办？多谢!
补达秀对应的药物是枸橼酸钾，其他药物要到药店购买
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状态：就诊后
谢谢袁主任。
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状态：就诊后
袁主任：您好，小孩已吃了一个多月的药，昨天称体重，长了快4斤，这个是否正常？是吃药的原因还是病情发展的原因？开的8种药中，七叶皂苷是吃20天停10天，其他的药是不是也可以吃一段时间停一段时间，这样是不是能降低对身体的损害？
控制饮食，激素、钙和钾吃10天，停3天，其他药物天天吃。七叶皂苷还是老规矩
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袁云大夫通知停诊:-25日停诊，请来诊的患者找王朝霞、张巍和吕鹤教授看。
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投诉类型：
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袁云大夫的信息
神经肌肉病
袁云博士，主任医师，教授，博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...
神经内科可通话专家
副主任医师
北京天坛医院
神经病学中心
北京协和医院
北京协和医院
副主任医师
北京天坛医院
神经病学中心
江苏省人民医院
好大夫在线电话咨询服务　　请救救我和我的孩子 （一位DMD进行性肌营养不良患者母亲的请求）请帮忙传递下去！谢谢！ 　　首先，感谢正在阅读这篇文章的您，希望您能将这篇文转下去，也希望您能发动您身边的朋友将这篇文转下去。因为这篇文承载着所有罕见病患者的希望。我代表所有罕见病患者和患者家属，书写这篇文章。文中或因文化知识浅薄，语句有不通顺之处，用词若有不当之处请见谅。 　　写这篇文的目的并不是想要得到社会的救助，而是想得到社会的关注，希望国家的能够看到我们，为所有身患罕见病的患者组建一个专业的医疗研究团队，针对以DMD为主的罕见病进行针对性的研究治疗。唯有这样，这些患病的孩子才有治愈的希望。 　　我是一名两岁四个月宝宝的妈妈，我的孩子身患罕见病——DMD进行性肌营养不良。医生告诉我，孩子的病会随着年龄的增长进行性加重，7--14岁失去行走能力，20岁左右会因呼吸肌受累而死亡。做为一名母亲，我做不到眼睁睁看着孩子一天一天慢慢失去行走能力，无法忍受孩子忍受着病痛的折磨还要承受着社会异样的眼光，更加接受不了孩子有一天因病情加重瘫痪而离我而去的痛苦。虽然，生老病死是人之长情，但是，我的孩子和所有患儿的人生才刚刚开始，孩子们还没能享受生命的美好，还没能来的及实现自己那小小的读书梦，就快要结束。孩子们无从选择自己的出生，我们掌控不了我们基因的变化，但是，我们必须要和命运抗争到底。 　　在自己孩子生病前，我不知道有那么多让医学界束手无策的罕见病。而往往患病的人群，都是孩子比较多。如早衰症，SMA,DMD等等，孩子一旦患上这样的病，就宣告了生命的终结。而活着的每一天，！成了生命倒计时。 　　孩子生病后，我通过DMD群聊信息知道了很多患病孩子的情况，有的还能走，有的已经坐上了轮椅，有的已经瘫痪在床，有的孩子已经离开人世……但是这些患病的孩子们很坚强，很勇敢。孩子们的家人也很积极，有的为了孩子去陪读，我们通过网络交流，相互加油。有个孩子妈妈跟我讲，孩子对她说"妈妈给我换一双健康的腿，一双粗壮的胳膊，那样我就可以跑了"看到这里我的心像针刺一样。我的豆宝有一次走路摔倒了问我“妈妈，我的腿断了吗”听着孩子幼稚的这样问我，我强忍着眼泪紧紧抱着孩子告诉他，“聪明的宝宝走路都很慢”。 　　如果你是老师，或是路人，某一天遇到了患病的孩子跌倒或走路缓慢鸭步态，请您也告诉孩子，“聪明的宝宝走路都很慢”。 　　尽管孩子们身患重病，病情一天天加重，但是孩子们都非常的坚强，他们坚强的笑容里有好多好多的渴望……他们渴望重新站起来，渴望重新背起书包，渴望长大后能为我们的国家、社会尽一份自己的砖瓦之力…… 　　可是，他们现在站不起来。我们的孩子想站起来，也想实现自的小小理想，也想和所有同胞们共创一个美好的未来。 　　我们四处求医，有些家庭负债累累花费了近百万尝试了干细胞移植手术，有些尝试神经细胞治疗方法，有些吃着激素，吃着中药也只能任由病情一步步加重。孩子病了，家人们心急如焚之时，骗子医生，骗子医院趁火打劫，夺走了一些孩子原本短暂的生命。 　　相对于已经离开的DMD患者而言，我们的孩子又是幸运的，因为我们至少还有一线希望———我们唯有请求并依靠我们的国家，为我们这些罕见病患者———特别是DMD，SMA病患组建一个专业的医疗团队，给我们提供一个系统的治疗机会，孩子们的病情才能真正得到有效的控制，我们的孩子们才能等到治愈的药物被研制出来。 　　我们都是祖国的好孩子。这一群罕见病患者目前相关统计资料显示至少有10万人，这10万人大多数都是孩子。我们知道国家的各级领导人，正在为了祖国的繁荣昌盛，日日夜夜不辞辛劳。我们本不该，让您们更加劳累。可是，做为孩子的妈妈，我想救自己的孩子，我们想自己的孩子健康的长大，能有机会为国家为社会出一份力。我们想要国家为了这些身患罕见病的孩子们，组织医疗界相关专家一起组建一个专门的研究机构。我们中国文化博大精深，滴水能穿石，星星之火可以燎原，我相信我们国家有这样的实力。这是所有孩子能否治愈的唯一希望和保障。 　　为了这份小小的希望，我们一起努力。一起加油。亲爱的“您”请您将这篇载着孩子们唯一希望的文转下去，我们代表孩子们向您致敬！ 　　这篇文章绝对不是要社会来捐助和同情我们。因为，我们有双手，应该自己努力靠自己的双手来挣钱。我们也从没想过要社会来捐助。我们也许活了几十岁，无功于社会，但也绝不可以成为社会的负担。如若有机会，我们愿成为社会自愿者。哪怕是，将丢弃在垃圾桶外的垃圾拾回垃圾桶，也算是一份心力。 　　在困难没到来之前，我们更多的都是为自己的小家庭。当困难降临之后，我才深刻的意识到，我不能只为自己，我要为了我的孩子和所有患病的孩子尽一份绵薄之力。 　　有人说，上帝关了一扇门，一定会打开一扇窗。如果上帝把门窗都关了，那么我们愿意一起打开那扇承载着希望的门……请“您”和我们一起把这份希望转下去。只要希望在，孩子们才能重新站起来，孩子们才能有真正美好的明天.
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　　爱心传递　　
　　@红尘已逝何必执着 亲爱的，加油，一切都会好起来的
　　希望全社会都来关注罕见病
　　@红尘已逝何必执着 我们一起努力，为孩子们祈福。希望国家能出台政策，救救这些可怜的孩子。加油亲们！
　　你好:此类病中草药有的是办法,只要调理疗效具备从胃直达脑部与骨头就能痊愈,可加我QQ,祝你好运
　　我见过这样的孩子这个只有坚持做康复才能缓解想问下你孩子现在的状况？　　
　　别人的人生刚刚开始的时候他们的人生却在结束中挣扎
唉 要加油哇　　
请遵守言论规则，不得违反国家法律法规

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