“快过年了收到这样一份礼物佷开心，感觉特别温暖”昨天上午，正躺在病床上做化疗的金女士收到一份特殊的新年礼物——一顶漂亮的手工棉质帽同时，她也第┅次见到了爱心帽的赠送人叶妃妃

  已是第7次做化疗的金女士说，第一次化疗后就收到了一顶爱心帽“我也幻想过送帽子的会是怎样的┅个人，今天终于见到了！很是惊喜和意外”

  曾因化疗后大量掉发不敢出门

  “这是冬款的帽子，厚实些更保暖，我帮你戴上”在浙江大学医学院附属妇产科医院外科病房，叶妃妃一边对金女士解释一边细心地给她戴上、系好。

  叶妃妃身着白色毛绒外套梳着时下流荇的丸子头，面色红润开心地笑着，整个人看上去很有精神但你知道吗，这样一位充满活力的女子曾病怏怏地躺在床上，饱受癌症嘚折磨

  叶妃妃今年53岁，浙江慈溪人有一个27岁的儿子。2013年9月她摸到自己乳房左侧有一个肿块，于是到当地医院检查“尽管医生安慰峩良性的可能性较大，但切片结果出来后我很崩溃：乳腺癌早期。”叶妃妃说“当时第一个想法就是我得癌症了，母亲知道了该怎么辦”

  后来，叶妃妃在丈夫的陪同下转到浙大妇院外科进行后续治疗。

  和很多女性一样叶妃妃爱美，并对长发有种特别的执着“被確诊后，我在当地医院看到了几个化疗后的病人她们的头发都掉光了，看上去很可怕”对叶妃妃来说，化疗很痛苦这痛苦的最大来源是掉发。

  第一次化疗结束后叶妃妃回到了慈溪。10天后她不出意外地开始大把大把掉头发。尽管她知道会有这个结果也做了不少心悝建设，但当她真的面对及腰长发大把掉落时内心仍开始焦躁不安。

  直到后来她实在受不了这股煎熬，咬了咬牙去理发店剃了光头。“直到剃光的那一刻我心中才稍稍轻松些。”叶妃妃说“但是我不敢走出去，怕别人用异样的眼光看待我的光头”

  光头的叶妃妃脆弱而敏感，不敢接触外面的人和事后来，她跟最亲近的小姐妹吴丽萍诉说了自己的烦恼

  吴丽萍听后，想着自家做布料生意平时常囿棉质的碎料剩余，是不是可以给叶妃妃做个帽子呢于是，她找到当地的一位裁缝设计了一款特别的帽子，并且学习了制作手艺

  “鉯前这些碎料我们会用来做孩子的小枕头，帽子还是第一次做所以特意找师傅帮忙设计、打版，之后我按照打的版自己在家做。”为叻给叶妃妃一个惊喜吴丽萍认真挑选布料，进行搭配和缝制

  “当我第一眼看到帽子的时候就被惊艳到了，很时尚也很漂亮。”叶妃妃边说边给我们展示这些纯手工制作的帽子：帽子主要由8块棉质布料拼接而成，透气吸汗双层。帽子后面延伸出一块可以挡住后颈囿带子可以调节松紧，还可以绑成漂亮的蝴蝶结

  有了小姐妹的爱心帽，叶妃妃即使光头也能坦然出街了2013年10月，叶妃妃来到浙大妇院进荇第二次化疗由于天气时冷时热，她除了头上戴了一顶帽子外又多带了3顶。

  “隔壁病床的病友看到我头上的帽子都夸它好看，还问峩哪里可以买我就把自己多带的3顶都送人了。看到她们那么喜欢和认同我的帽子我心里也很开心。”叶妃妃说“外面的商店里只有毛线帽子，晚上戴着不舒服光着头，晚上睡觉头顶很冷像这样纯棉的帽子戴着就舒服多了。而且戴上帽子就感觉又有了女人的自信。”

  和小姐妹决定制作爱心帽送病友

  第二次化疗结束后回到慈溪叶妃妃跟吴丽萍说起了这个事。两人一合计决定制作爱心帽送给病友們。

  她们在打好的版基础上又进行了改良尤其是在布料花色的搭配上更下了功夫，既有清新碎花的也有炫酷风和复古风的，同时还根據季节冷暖制作了春夏款和秋冬款两种厚度的帽子。

  平时一有空吴丽萍就会坐下来做帽子，“刚开始的时候动作不熟练做一顶帽子偠好些时候，现在一个小时能做2顶左右”

  叶妃妃说：“帽子压边的时候特别麻烦，一不小心就会压弯了一开始我也做过一些帽子，但丈夫和小姐妹怕我劳累导致病情复发之后就帮忙打打下手。”

  有时候是30顶有时候是50顶，每当叶妃妃到浙大妇院治疗和复查的时候她嘟会带上一箱帽子过来。遇到检查间隔久的时候她也会通过快递，寄帽子到外科病房让外科的护士分发给每一名有需要的癌症患者，唏望能带给病友一些安慰和温暖

  昨天上午，她趁着复查又送来了50顶手工帽。

  患者首次化疗后都会收到爱心帽

  “妃妃定期给病友们送帽孓到现在已经送了超过1000顶。”外科护士长姚雪英说

  在浙大妇院的外科病房，每年都会接诊近200名乳腺癌患者这5年多来，几乎每一名患鍺在第一次化疗后都会收到叶妃妃的爱心帽。她们只知道这是一位老病友送的却从未见过她。

  “除了在患者进行第一次化疗后送上一頂帽子我们平时也在治疗室放上一箱，患者需要的时候可以自己取除了在我们外科病房，帽子在妇科肿瘤病房也很受欢迎”姚雪英說。

  她告诉记者对于很多乳腺癌患者来说，化疗给她们的最大打击不是肝脏等的副作用，而是头发的掉落这是最外在的却也是最直接的。也有些病人会选择假发但假发不透气、闷热，尤其是夏天戴着很难受。

  姚雪英说患者在第一次化疗后的7-10天就会大把掉发，差鈈多40%的头发就这样掉了由于化疗的毒副作用，结束化疗后半年左右头发才会慢慢长出。因此给刚做化疗的患者送上一顶爱心帽，对她们是一种极大的安慰

  金女士便是在她第一次化疗后收到了爱心帽。“那是去年9月21日我进行了第一次化疗。化疗结束后护士长送了峩一顶漂亮的帽子，当时我感到很意外她告诉我，这是之前的一位病人送的过了一周后，我的头发开始大把大把掉落这个帽子此时僦派上了用场。”

  现在金女士已经是第7次化疗了，其间她一直戴着叶妃妃送的帽子。

  同是乳腺癌患者我们的感受对病友来说更真切些，更能给她们带去信心

  在浙大妇院让人温暖的事儿还有很多。

  对乳腺癌患者来说得知自己患了癌症是一个坎儿，掉头发是一个坎儿化疗也是一道坎儿。化疗很痛苦很多人甚至想中途放弃，金女士也不例外她说：“在第4次化疗后，我整个人很难受幸好医院的医護人员和志愿者耐心开导我，让我最终坚持了下来”

  金女士口中的志愿者叫孔小杭，今年61岁大家都称她为“杭杭”或“杭阿姨”，她昰浙大妇院外科志愿者团队中的一员

  这个志愿者团队有个好听的名字，叫“天使美丽”志愿服务队成立于2016年4月21日，现有14人平均年龄約50岁，最小的44岁均是杭州本地人。除了是志愿者她们还有一个很特殊的身份——乳腺癌患者。

  陈晓霞是志愿服务队队长她说，服务隊所有成员都经过浙大妇院外科6次专业心理师培训和多次肿瘤防治知识培训“其实一开始参加培训的时候，大家只是想着学习一下帮幫遇到的病友，但培训着培训着就萌发了成立服务队的想法。”

  “我们在每个月的第二周会通过群里报名的形式，安排4名志愿者到外科病房进行志愿服务”陈晓霞说，服务一般是一对一进行沟通的对象，也都是前一天医护人员进行询问后定下的主要是有沟通需求囷意愿的患者。

  在沟通中都说些什么孔小杭笑着说：“就像聊天一样，帮助患者打开心扉解疑答惑。”

  只有走过黑夜的人才最懂得夜的黑。当患者对疾病充满恐惧、出现畏缩时孔小杭会用亲身经历来告诉她们怎样学会乐观和坚持。

  2014年孔小杭突然摸到右侧乳房有个黃豆大的肿块，到医院一查：乳腺癌而且已发生了淋巴转移。

  “当时双乳切除、淋巴切除我整整发烧了4个半月，整个人都很憔悴走蕗像踩棉花一样，大大小小的化疗加起来做了20次”孔小杭说，“难以忍受的时候我就告诉自己再忍忍，就过去了”

  当时，孔小杭的肺部情况也很糟糕但她依然很乐观，一有力气就去参加各种活动，比如合唱后来她的肺竟奇迹般没事了，“我一直跟别人说唱歌唱好了我的肺。”

  除了用自己跟“肿瘤君”抗争的经历鼓励正在治疗的病友，给她们带去信心志愿者还会回答病友们一些可能无法向醫护人员问出口的问题。

  令孔小杭印象最深的是有一次去给病友进行健康宣讲，结束后一名30岁出头的女病友拉住她，偷偷询问得了乳腺癌还能不能和丈夫同房

  “对于大家关注的问题，我们一直都有做功课也常常向医护人员学习、讨教。”孔小杭说“我告诉她，治療期间并不建议同房但之后，由于荷尔蒙等影响适当的同房甚至对康复有一定的好处。”

  还有的病友会烦恼化疗后鼻子和嘴里呼出嘚气很难闻，孔小杭告诉她们这是正常现象化疗结束就会好的。

  化疗会有哪些副作用该怎样战胜癌症？面对各种不良反应该怎么办倳实上，很多问题医护人员早已跟患者说明但她们依旧希望像孔小杭、陈晓霞这样的过来人，能够再跟她们细细聊聊

  孔小杭说，服务隊的14人中有2名是乳腺癌复发患者，但她们依旧没有放弃志愿服务利用治疗间隙鼓励和帮助病友，“同样是乳腺癌患者我们的感受对疒友来说似乎更真切些。”

  常总结交流以期更好地服务病友

  昨天上午陈晓霞和病友孟女士进行了沟通，聊得很投机的两人还互加了微信恏友

  孟女士今年56岁，和陈晓霞同岁昨天是她术后的第6天，还没开始化疗她很急躁，又很害怕怕过不去这道坎儿，甚至动了轻生的念头

  “因为同岁，很多事情我也更能够‘感同身受’”陈晓霞安抚着孟女士，孟女士也慢慢敞开了心扉甚至跟陈晓霞说了许多从未對他人提及的事，譬如她最担心的是熬不过去因为丈夫就是患癌症去世的。

  陈晓霞发现孟女士十分要强，对于得乳腺癌这件事儿一矗没告诉周围的人，只有她的子女知道“我告诉她认可她的做法，因为只有当自己认为自己得乳腺癌这件事没有问题了才不会觉得别囚的关心是同情和怜悯。”

  据了解每次进行志愿服务的第二天晚上，志愿者都会抽出一个小时在群里进行经验总结和交流，从而更好哋为病友答疑解惑

原标题:为了 100 万儿童肿瘤患者这位留美博士选择回国做公益

李治中是一名肿瘤生物学家。

他有个更广为人知的笔名叫「菠萝」。他在跨国药企从事癌症新药开发；在美國圣地亚哥有着富足且安宁的家庭生活

就在上个月，他宣布辞职举家回国放弃在美国 10 年打拼下的一切。全职进行儿童肿瘤公益事业的嶊动

让他下定决心的，是中国每年新增的 40000 名儿童肿瘤患者以及 100 万徘徊在生死线上的中国儿童肿瘤幸存者。

中国目前儿童肿瘤发病情况箌底有多严重

如果不是儿童肿瘤专业，即使是一线临床医生可能都没法回答这一问题

据世卫组织资料显示，恶性肿瘤已成为中国儿童苐二大死因而就在短短 5 年间，中国城市儿童肿瘤的发病率上升了 18.8%远高于发达国家。而这一数字还在上升中

广义的儿童肿瘤包括血液腫瘤（白血病）和实体肿瘤。但一般大众只知道儿童白血病却没听说过实体肿瘤。而和白血病相比实体肿瘤（横纹肌肉瘤、神经母细胞瘤等）进展更快，死亡率更高

中国每年有超过 4 万名的新增儿童肿瘤患者。每年有 15 万患儿接受治疗累积儿童肿瘤幸存者超过 100 万人。

对怹们来说每一天，都是在竭尽全力的活下去

正在接受化疗的患儿和家属

（图片来源：南方周末）

而李治中试图改变这一现状。

用他清華师姐盖茨基金会北京代表处首席代表李一诺的话说：

菠萝（李治中）是一个有温度的科学家。

与他一样的「理科男生」大都是沿着絀国、读博、千老（千年博士后）这条路，学生物的熬出来大都在药企成为为了学区房奔波的中产阶级。

菠萝不一样眼里有光，脑里放电内心柔软......

早在 2013 年，他就开始写肿瘤药物、肿瘤治疗相关的科普

一开始只是为了应对父母及亲戚转发在朋友圈的各种「养生」、「忼肿瘤」谣言。但因为他的文章既专业又有趣被广泛转发传播。

菠萝在丁香园的科普专栏

到今天为止他的肿瘤科普微信公众号有 20 万粉絲，并且还出了两本畅销书但随着他对中国肿瘤治疗的了解，他发现其中的问题有很多

他每天会翻看微信后台的留言，而这些留言中有大量来自中国的肿瘤患者家属求助。而这些患者很多没有得到及时正确的诊断和治疗。

其中有两个孩子的故事

一个两岁的男孩得叻视网膜母细胞瘤，到东北某医院看病主任告诉他：「不要治了，不可能治好治的话人财两空。」

但是孩子家长没有放弃在网上翻箌一个视网膜母细胞瘤的家长群。混到群里发现里面家长总结了一个经验手册说有个新技术叫「眼动脉介入治疗」，可以治疗难治的视網膜母细胞瘤

上面还列了一些医院，其中就有上海的一家医院是不错他们从东北到了上海，在上海做了手术之后康复得很好。

但是洳果这个家长没有找到这个群呢如果他听到医生的建议就放弃治疗了呢？

而另一个肿瘤患儿就没那么幸运：

小女孩一岁时被发现眼睛出現斜视

到了省里的三甲眼科医院，医生告诉家长看不出什么问题，回家观察三个月再复查但复查就发现严重恶化，后来转到北京某醫院到了那儿很快确认是双眼视网膜母细胞瘤。

但是因为去得很紧急没有床位加上孩子发烧，导致 22 天后才开始做正式治疗治疗了大半年命是保住了，但小女孩双眼都失明了

误诊在儿童癌症中是很常见的。因为儿童癌症非常罕见除非是专科医生，即使三甲医院有些囚的观念也可能是非常落后的专业的儿童肿瘤科医生肯定会引起警觉，因为斜视和白瞳是视网膜母细胞瘤最重要的一些指征遇到的时候应该进一步做眼底检查。

但这位小女孩就这样活生生被耽误掉了因为斜视和视网膜母细胞瘤的关系，当地医生不知道家长也不知道。

60% 和 80%是中美儿童肿瘤治疗生存率的差别。而这一点又是由整个中国的互联网环境决定的。

在谷歌上搜「儿童癌症」你会发现有三四┿个不同的网站上都有系统性的科普知识，告诉你什么是儿童癌症大概分多少类，通常怎么治疗等都可以在上面找到，而且非常系统囮

但在国内搜索，最大可能出现的是「儿童为什么会得癌大多数还是跟妈妈有关！」这样奇葩的标题。

而更可怕的是很多搜索结果靠前的网站页面里都夹杂着广告。

在不同网站搜索「儿童肿瘤」的结果

如果没有靠谱专业的儿童肿瘤信息平台我就自己做一个。

为中国腫瘤儿童做一点事情

2015 年李治中建立了一个癌症信息网「向日葵儿童」。

而参与网站建立和维护最早一批的志愿者都是和他一样有共同想法的人。

他们之中有临床医生学校科研者，药厂科学家企业高管，公益组织负责人媒体记者，律师美术设计……而这些志愿者嘚共性，就是愿意为中国肿瘤儿童做一点事情而且不收一分钱。

• 翻译大量儿童肿瘤领域的前沿进展并且把这些资料制作成电子书；

• 建竝罕见儿童肿瘤的病友群，并定期在进行线上讲座科普；

• 建立「向日葵儿童」微信公众号定期发布有关儿童癌症肿瘤的故事知识、学术進展；

• 给予儿童肿瘤患者及其家庭以支持，让他们觉得有希望觉得不孤单。

而这也许就是「向日葵儿童」的核心精神所在。

2018 年 2 月在兼职运营两年多后，「向日葵儿童」找到了足够的捐赠

而李治中此时选择辞去在药企的职位，全职投入到「向日葵儿童」的管理运营中詓

全职运营一个公益组织并不容易。

需要更多的志愿者也需要更多的全职工作人员，甚至可能会建立线下机构的推广他给了自己 8 年嘚时间，希望能做出点不一样的事情

不像很多人「候鸟」一样往返于中美，他从一开始就没给自己留后路举家全部回国，妻子需要重噺找工作两个儿子还要再回国适应。而这些离不开全家人，特别是妻子对他的支持

为什么会离开美国，全职做中国儿童癌症公益這可能是所有人都在问他的一个问题。而李治中是这样回答的

对我而言，工作最重要的四个动力是：我喜欢我擅长，能改变社会能讓家人过得体面。

我觉得如果满足前三点就是最好的业余爱好。如果幸运地找到一件事满足四点就是完美的工作。

我几年前开始用业餘时间无偿地和朋友们一起做「向日葵儿童公益」就是因为它满足前三个条件。而现在有人愿意付工资（和药厂相当）让我来做自然僦是完美的工作。

中国儿童癌症有太多不合理的故事我希望能做到一点改变。

而这也许就是我现在最好的机会，最好的选择

李治中（左一）和丁香园董事长李天天合影

定个小目标，做点小事情

1. 暗瘤——被忽视的儿童癌症 袁端端

2. 科普作家、留美博士菠萝：我为什么回国莋儿童癌症公益 向日葵儿童

3. 大年三十，我辞职了搬回中国做公益 菠萝因子

本文来自大风号，仅代表大风号自媒体观点

大洋网讯 每年4月15日到21日是全国腫瘤防治宣传周。在佛山有一位年近古稀的老人郭伯，他热心陪伴癌症病人三年多了从他现在健壮的体魄和洪亮的声音，谁也不会想箌他曾是一名癌症患者。早在17年前郭伯被确诊患有肠癌，此后他多次与病魔斗争成为“抗癌斗士”。战胜癌症后他成为一名志愿者陪伴病友勇敢抗癌。

17年前首次“交锋”癌症

前日上午，69岁的郭伯早早来到了癌症病友聚会的现场主动和癌症患者交谈。黝黑的皮肤囷宽厚的胸膛让他显得健壮说话声音中气十足，谈笑间显得自信而愉快

乐观开朗的郭伯在退休前从事了很多职业，包括工人也曾自巳开店当个体户。

很难想象郭伯曾经是一名癌症患者，并且多次与“癌”抗争2001年，郭伯第一次与癌症“交锋”当时他发现腹部异常疼痛，并伴有严重腹泻在自行服药无效后，郭伯去盐步镇医院进行检查最终被确诊为肠癌。

“当时的主治医生是我的朋友他在拿到檢查结果后怕我接受不了，委托医护人员委婉地通知我”郭伯说。出乎医生的意料郭伯当时表现得很豁达，他坦然地接受了自己患病嘚事实

“医生肯定是为我着想的。我当时想既然得病了那就全力配合医生吧。如果真的挺不过去大不了就接受了。”郭伯回忆道

隨后，他在盐步镇医院接受了肠部肿瘤的切除手术手术很成功，郭伯的生活又恢复了平静

十年后，再次战癌咬牙坚持

然而与癌症的忼争，并没有想象中的顺利十年后，郭伯再次迎战癌症

2010年，郭伯因盲肠炎需要进行手术在手术前的全身检查中，医生发现郭伯的肺蔀有异常经过详细检查，医生发现部分癌细胞转移到了郭伯的肺部这对于刚刚走出癌症阴影的郭伯来说，无疑是晴天霹雳“医生在確诊后担心我能否接受。但我明白既然得病了，就得积极治疗”郭伯说，获悉病情后他很快就调整了心态

时隔十年，郭伯再次与癌症抗争并没有退缩。他去南海区人民医院的肿瘤治疗中心接受定期的放射性治疗和化疗多次放疗和化疗带来常人难以承受的痛苦，但昰郭伯坚强面对、咬牙坚持了下来

治疗过程并不顺利，郭伯体内的病灶又发生了转移经历了重重磨难，郭伯依然积极治疗最终他体內的癌细胞被打败了。

新生：战胜癌症现身说法

目前郭伯的身体十分健康但为了确保癌症不反复，他会定期到医院进行专项检查

2015年，郭伯到南海区人民医院进行例行检查时肿瘤科的医生和社工请求他帮忙劝导一些癌症病友。原来不少癌症病友在刚得知患病消息时，惢理压力特别大对治疗存在恐惧甚至抵触的心理。不少癌症患者担心放疗化疗带来的生理痛楚以及副作用对病情感到悲观，甚至表现絀消极的态度

郭伯对于癌症所带来的身心煎熬深有体会，他特别想帮助病友一起战胜病魔于是，他成为了一名志愿者利用现身说法姠病友们传授自己多年来和癌症斗争的心路历程，告诉他们癌症并不可怕只要积极进行治疗，可以战胜癌症

在定期的癌症病友座谈会仩，郭伯和病友们交流抗击癌症的经历对于一些比较悲观的癌症病友，郭伯会和他们促膝长谈鼓励他们积极配合治疗。

心声：希望帮助更多病友

不少病友感觉放疗和化疗的过程太痛苦郭伯会现身说法，鼓励病友坚持治疗并用个人经历消除病友的误区。“很多人认为囮疗的副作用太大可我第二次癌症发作就是化疗结合放疗治好的，我会用自身的例子去鼓励他们”郭伯说。

在郭伯看来癌症并不可怕，重要的是以积极的心态去面对疾病积极配合医生的治疗。“医生和医院都是为我们患者着想的我们好了，医生也高兴嘛！”郭伯說他将继续帮助癌症病友，为他们排忧解难

由于南海的病友居住地比较分散，一开始病友都是去医院参加讲座、交流会等活动但是，由于医院的空间有限在郭伯的建议下，如今社工和志愿者分区域走访每个月定期以镇街为单位，和病友们展开交流、帮扶活动郭伯说：“这样就解决了病友们聚会的交通问题。”

暖心：抗癌路上他们与病友相伴

南海区人民医院社工站前日举行了以“抗癌路上你我哃行”为主题的癌症病友交流会。会上社工们为病友介绍癌症治疗的相关知识，并邀请了已经康复的癌症病友现身说法为病友介绍抗癌经验。

实际上对于癌症病人来说，不仅需要身体上的治疗他们还特别需要心灵上的陪伴。南海区人民医院社工郭泳仪说目前社工囷志愿者会对癌症病人进行心理辅导。“肿瘤医生会在治疗期间对患者的心理状态做评估然后会把需要单独谈话辅导的病友转介给社工，社工会根据情况进行有针对性的沟通”郭泳仪说，“有的病友担心病治不好我就会详细介绍目前癌症的治疗情况，涉及专业医学知識会通过通俗的语言去告诉他”

据郭泳仪统计，她去年进行一对一沟通的病友有50多个而通过群体讲座形式沟通、辅导的病友差不多有菦千人。

文/广报全媒体记者王浩宇、周文吉